Le 18 mars 2020,

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#YoMeQuedoEnCasa

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Que se cache-t-il derrière cette incantation étrange qui fleurit sur les réseaux sociaux et sur les devantures des boutiques espagnoles ? Une phrase : ” Moi, je reste à la maison”. Un acte qui semblait d’abord relever d’un choix personnel, mais qui vient d’être entériné par plusieurs pays européens.

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On parle de “confinement” et moi, je rigole doucement… J’y vois enfin, une occasion de partager notre expérience sur le handicap et la maladie chronique !

Moi, ça fait plus de 10 ans que je suis assignée à résidence

Dès 2012, j’avais d’ailleurs écrit sur ce sujet, voir ce lien : Why are we on the side ? La question était simple : comment intégrer de manière plus juste et plus humaine les personnes handicapées dans la société civile ?

Car aujourd’hui, être jeune et malade pose toujours question quand cela s’inscrit dans la durée. On se retrouve vite dans une zone floue : on n’est plus apte à travailler sans aménagement spécifique (temps, matériel, etc.) mais dans le même temps, il n’est pas facile d’en obtenir la reconnaissance concernant la maladie de Parkinson. Cela se conclut trop souvent par une mise en invalidité d’office qui conduit à un isolement physique et moral important et trop souvent négligé.

Mais quand le confinement est imposé à l’ensemble de la société il créé un déséquilibre

L’impact est plus grand, et tout à coup on réalise qu’il est possible de s’organiser différemment. Le télétravail devient un prérequis, et rapidement tout se met en place pour soutenir l’activité professionnelle. Ne croyez pas que j’en prends ombrage, bien au contraire ! Je suis d’un naturel plutôt optimiste et…

J’espère seulement que cette crise sera l’occasion de bousculer nos certitudes

Car nous vivons un moment très difficile et anxiogène. Si l’on rajoute le fait qu’on doit rester chez soi 24/24. C’est peu ou prou ce que nous impose une maladie chronique : un rythme particulier, une astreinte de vie en permanence…

Il faut apprendre à s’aimer et accepter de se décentrer pour ne pas sombrer. Ce n’est pas simple, mais c’est possible et c’est le seul moyen pour que cette situation ne devienne pas explosive !

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Changer de focale

Ne plus viser uniquement le matériel, mais surtout le bien-être collectif. La solidarité plutôt que l’exclusion. C’est ce que je nous souhaite parce qu’il faut trouver un sens à tout cela !

Et c’est aujourd’hui à cela que je pense quand on me parle de “confinement”. Finalement, nos chemins ne sont pas si éloignés ! La seule différence, c’est que nous, nous le faisons en solitaire…

Je dédie ces quelques lignes et tout mon amour à Marion et à toutes les personnes, personnels soignants et particuliers, qui se dépensent sans compter pour que ce cauchemar cesse rapidement ! Et je plains sincèrement ceux qui ne profitent pas de cette épreuve pour s’éloigner de leur nombril…

Affectueusement,

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Lili

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Lili Saint Laurent © 2020

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Le 31 mars 2020,

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LE PRINTEMPS FOUT LE CAMP

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